H.S. : Fin du plan “maladies rares”

[mimi10]

FIN ANNONCEE DU ”PLAN MALADIES RARES” EN 2008 :

LA FMO S’INQUIETE ET LANCE UNE CAMPAGNE DE MOBILISATION POUR QUE 4 MILLIONS DE MALADES NE SOIENT PAS OUBLIES PAR L’ETAT

« Nous, malades, enfants, parents, amis, sœurs, frères, proches, maris, femmes, compagnons, professionnels de santé, voulons marquer notre inquiétude. Inquiètes et inquiets, nous le sommes de la fin programmée par le gouvernement du Plan Maladies Rares. »

Initié pour la période 2005/2008, le Plan national Maladies Rares a suscité de nombreux espoirs et a sorti de l’ombre les 4 millions de malades jusqu’alors confinés à l’isolement et à l’errance.

Les défis à relever étaient nombreux et les attentes considérables : parcours diagnostique long parfois de plusieurs années, faiblesse de la recherche, quasi absence de traitement, complexité de la prise en charge médicale, difficulté d’accès aux prestations d’aide existantes, précarisation des familles…

Aujourd’hui, la FMO s’inquiète des signaux multiples qui pointent un affaiblissement de la volonté politique de poursuivre le travail engagé. Cette situation fait planer un risque considérable : sans volonté politique forte et sans signes clairs, les avancées sont menacées et les préoccupations de 4 millions de malades sont vouées au désintérêt et à l’oubli.

Le Plan Maladies Rares a ouvert un terrain inexploré et jusqu’alors vierge. Il serait incompréhensible de ne pas poursuivre les efforts au-delà de 2008.

C’est pourquoi la FMO lance une campagne de mobilisation et demande la mise en œuvre d’un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines.

Vous aussi, soyez un acteur de premier plan de cette campagne :

• Faites circuler ce message.

• Signez la pétition, réclamant un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines.

• Mobilisez vos députés et sénateurs : vous trouverez une lettre d’interpellation à adresser aux parlementaires de votre département.

Pour toute information ou tout don

Fédération des Maladies Orphelines

Association reconnue d’utilité publique

6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris

http://www.maladies-orphelines.fr

Merci de votre soutien !!!

[gros loulou]

Ca sort d’où Mimi ?

Site d’information ou email ?

Info ou Hoax ?

[airwell]

allons G2L … !!!

http://www.maladies-orphelines.fr

[airwell]

sinon …..pas glop du tout mimi , et malheureusement , vu l’artiste qui tiens les reines , vous êtes mal barré .

[X-666]

Salut not’ meilleur ventilateur Ivoirien !!!

Si le sujet n’était pas aussi grave et dramatique, j’aurais bien plaisanté sur “l’artiste qui tient les reines” (de beauté … enfin les dégoûts et les couleurs ça se discute ;o)))

Enfin hier 28 janvier, il y avait réception en grandes pompes (si j’ose dire …) à l’Elysée pour les 53 ans de ton artiste préféré et devine qu’est-ce que Carla lui a offert comme cadeau à l’issue de la cérémonie :

Elle a offert son corps à LA FRANCE !!!

Mais j’imagine que tu pensais qu’il tient (aussi) les rênes de l’Hexagone … lol !!!

@ part ce petit intermède, je suis allé sur ton lien Mimi et je te souhaite beaucoup de force et bon courage dans ton combat.

Gooooooooooo mimi : comme quand tu criais : Gooooooo téfli :o)))

[gros loulou]

T’as signé la pétition, j’espère !

Les autres, vous n’êtes pas dispensés….

[X-666]

Personne ne doit se sentir dispensé dans notre sport tu le sais G2L , on est tous des handicapés en puissance : pas glop 🙁

Il n’y a qu’à regarder 2007 qui a été une saison noire notamment au niveau des blessures vertèbrales irréversibles …

Alors oui soyons solidaires avec les “malades-orphelins”.

[mimi10]

Pour info, ça vient du site de ma maladie, l’arthrogrypose !!!!!!!!!!!!!!!

[airwell]

lol désolé pour le lapsus ….

je parlais évidemment de l’arêne de France 😉

[gouse]

Bé voyons, “pourquoi s’gêner”… …(et pendant ce temps là…) tant que le peuple participe généreusement à des actions caritatives (telethon, et autres associations) “allons-y”; je crois rêver…

O’ prix de quel économie on se permet cela??

[X-666]

Y a pas de mal … tu as fait un lap-suce dans l’arêne, quoi :0)))

Les anglophiles comprendront !

[marcomoto]

” Madame, Monsieur,

Vous avez signé notre pétition demandant la mise en oeuvre d’un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines et nous vous en remercions.

N’hésitez pas à faire circuler cette pétition.

Vous pouvez également appuyer notre campagne de mobilisation en interpellant votre député et votre sénateur. Nous tenons une lettre à votre disposition sur notre site Internet.

Nous vous tiendrons informé(e) des suites qui seront données à notre action.

En vous renouvelant tous nos remerciements,

Bien cordialement,

—

Olivia Niclas, présidente

Fédération des Maladies Orphelines

6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris

Tél: 01.43.25.98.00

http://www.maladies-orphelines.fr

Pour nous faire un don. “

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Bisoussssssssssssssssssss MIMI !

QlVtsb.

[benji]

pourquoi ça ne m’étonne meme pas?

je vais signer tout ça…

[azart]

a voté ! …. euuuuh signé !

[mimi10]

up, pour que tous le monde signe !!

Merci à tous.

[Auteur]

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